...Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest, nie przez to, co ma, lecz przez to czym dzieli się z innymi...
niedziela, 22 maja 2011
Paula Pruska
Kurczę, chce mi się żyć tylko ten rak !!!!
Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma. Ta podstępna szuja nie dość, że ośmieliła się wtargnąć do mojego organizmu to ... siedzi w nim do dzisiaj.
Skomplikowana operacja, której nie mogłam się poddać w Polsce, naświetlania protonowe, eksperymentalna terapia Sutentem, później nowszym od niego Cediranibem (chemioterapie niestandartowe, na etapie badań klinicznych) pozwoliły ujarzmić to świństwo, założyć chorobie kaganiec i kontrolować przerzut w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jak się okazuje - tylko na jakiś czas.
Ostatnie wyniki badań pokazały, że mój nowotwór (i wcale nie chcę go mieć!) nie do końca "leży" spokojnie. Zmiany zaczęły rosnąć. Klinika NIH w Waszyngtonie, pod której opieką byłam przez ostatnie 4 miesiące, nie może mi już dawać leków for free. Na dzień dzisiejszy nie ma też farmakologicznych opcji leczenia w Polsce, ani nawet w Europie. Opcji - które dawałyby nadzieję na powodzenie w leczeniu tego chemio i radio opornego Gada. Szansę daje mi jednak klinika Dana Farber w Bostonie. Aktualnie na rynku onko - farmakologicznym jest to jedyny punkt, w którym mogę dostać lek (CRIZOTINIB), działający na zasadzie nowoczesnych mechanizmów (C-MET), mający obiecujące rezultaty a co najlepsze skuteczny w przypadku ASPS.
Taką 6 miesięczną terapię wstępnie wyceniono na 48.000 $ Nie wiadomo też, przez ile będę musiała go przyjmować.
Jeszcze kilka tygodni temu nie sądziłam, że znów będę potrzebowała wsparcia finansowego. Ciesząc się pozytywnymi wynikami badań kontrolnych zapomniałam o tym, że ASPS jest jedną z tzw. chorób sierocych. Jest tak rzadka i pełna zagadek, że nikt w zasadzie nie bardzo wie jak ją leczyć. Na świecie tylko kilka placówek może poszczycić się doświadczeniem w tej kwestii. Jako ofiara Pana Śmiecia muszę więc szukać pomocy medyków na całym Globie. Dana Farber jest dziś dla mnie jedyną POTWIERDZONĄ możliwością.
Opcje chirurgiczno krioablacyjne są rozważane - niestety nie znam jeszcze odpowiedzi. Wszyscy trzymamy kciuki.
Ludki. Ślijcie gdzie się da, pytajcie o wsparcie. Każda złotówka przesłana do Fundacyjnej Skarbony pozwala mi wierzyć, że już zaraz będę mogła zacząć nową terapię. Chemio tabletki czekają już na mnie w Bostonie, nie mogę jednak zacząć leczenia bez uiszczenia powyższej kwoty.
W Fundacji drzemie ok 23.000 $. Potrzeba trochę ponad drugie tyle.
Jeśli tylko możecie, walcie w śmiecia złotówkami - cegiełkami. Podbijmy mu wspólnie oko, skopmy tyłek, wykręćmy wstrętne lico i wystrzelmy w Kosmos albo jakąś inną czasoprzestrzeń.
Pliz Was bardzo!!!
lov. lov.
pau.
mój blo i troszkę o mnie : http://www.paulapruska.blogspot.com
Konta, w które można rzucić "cegiełką" :
96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"
I super konto do wpłat zagranicznych! :
Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie Pauliny Pruskiej"
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.