Odwiedziło nas:

Liczniki internetowe

środa, 25 maja 2011

Sandra


Mama Sandry pisze:
Mam na imię Agata, jestem mamą Sandry, oto nasza historia...
Gdy Sandrusia skończyła 4 lata, zauważyłam zmianę w jej zachowaniu. Z żywiołowej dziewczynki stała się apatyczna, spokojna, nie bawiła się już tak, jak kiedyś.
Później pojawiły się wymioty i budzenie się w nocy z płaczem. Lekarz pediatra po zbadaniu stwierdził grypę żołądkową. Po dwóch tygodniach bez zmian, pediatra wystawił skierowanie do szpitala w Chrzanowie. Tam zrobili podstawowe badania, wszystkie wyniki były w normie. Mimo tego, Sandrusia z dnia na dzień coraz gorzej wyglądała, nie utrzymywała moczu, gorączkowała. Wtedy postanowiłam wypisać ją ze szpitala na własne żądanie. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Krakowa. Po wysłuchaniu jakie Sandrusia ma objawy pani doktor bardzo się zaniepokoiła. Następnego dnia przyjęła nas na oddział w Krakowie na ul.Strzeleckiej. Rano Sandrusia czuła się dobrze ,wieczorem było znacznie gorzej. Karetka przewiozła ją do szpitala w Prokocimiu. Badania tomografem wykazały dużego guza (70x65x80mm). Sandrusia trafiła na oddział intensywnej terapii. Lekarze orzekli, że konieczna jest operacja. Odbyła się w listopadzie 2009 roku. Po operacji Sandrusia była 10 dni w śpiączce farmakologicznej. Po wybudzeniu okazało się, że ma sparaliżowaną lewą stronę ciała. Mimo tego, lekarz powiedział, że "to cud, że Sandrusia żyje, bo już była jedną nogą na tamtym świecie”. Guz nie został całkowicie usunięty. Badanie histopatologiczne wykazało, że to nowotwór złośliwy – medulloblastoma.
Sandrusia rozpoczęła rehabilitację, konieczna była chemioterapia. Paraliż powoli ustępował, ale do dziś Sandrusia kuleje na nóżkę, ma opadającą stopę i szpotawienie końskie. Lewa strona ciała jest słabsza od prawej.
W czerwcu 2010r Sandrusia przeszła radioterapię - 33 naświetlania głowy i kręgosłupa. Następnie 7 bloków chemioterapii i chemię uzupełniającą. Guz zmniejszał się bardzo powoli, pozostałość to 14x10x10mm. Przez ten okres 19 miesięcy byliśmy u różnych specjalistów i wszyscy twierdzili że są małe szanse na to, że wyzdrowieje, ale my nie możemy się poddać, wierzymy, że są szanse na to, żeby żyła.
W kwietniu tego roku, po uzbieraniu odpowiedniej kwoty, postanowiliśmy poprosić o pomoc w klinice w Paryżu. Lekarz, z którym się konsultowaliśmy, zauważył niejasności w wynikach badań histopatologicznych. Postanowił powtórzyć badania. Wynik był dla nas szokiem - u Sandrusi zdiagnozowano guza oponiaka z komponentem rabroidalnym złośliwym. Ten nowotwór występuje tylko u 1,5 % chorych dzieci. Lekarze nie mają doświadczenia w leczeniu tego rodzaju nowotworu ze względu na jego rzadkie występowanie. Co gorsza, ostatni rezonans wykazał, że guz zaczyna rosnąć (to znaczy, że chemia już nie działa). Zostaliśmy poinformowani, że operacja w Polsce nie jest możliwa, polscy neurochirurdzy twierdzą, że operacja „może przynieść więcej złego niż dobrego”. Mimo tego, po uzbieraniu pieniędzy umówiliśmy się na drugą konsultację w Paryżu, tym razem zabraliśmy Sandrusię. Lekarz J.Girll po obejrzeniu dokumentacji i zbadaniu córki stwierdził, że są w stanie nam pomóc !!! Konieczna jest kosztowna operacja. Jest to kwota dla nas nieosiągalna. Zwracamy się zatem z gorącą prośbą o pomoc dla naszej kochanej córeczki. Wciąż mamy nadzieję...

adres e-mail mamy Sandry: agatakorb@o2.pl
tel. 888 393 668


niedziela, 22 maja 2011

Paula Pruska



Kurczę, chce mi się żyć tylko ten rak  !!!!

Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma. Ta podstępna szuja nie dość, że ośmieliła się wtargnąć do mojego organizmu to ... siedzi w nim do dzisiaj.
Skomplikowana operacja, której nie mogłam się poddać w Polsce, naświetlania protonowe, eksperymentalna terapia Sutentem, później nowszym od niego Cediranibem (chemioterapie niestandartowe, na etapie badań klinicznych) pozwoliły ujarzmić to świństwo, założyć chorobie kaganiec i kontrolować przerzut w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jak się okazuje - tylko na jakiś czas.

Ostatnie wyniki badań pokazały, że mój nowotwór (i wcale nie chcę go mieć!) nie do końca "leży" spokojnie. Zmiany zaczęły rosnąć. Klinika NIH w Waszyngtonie, pod której opieką byłam przez ostatnie 4 miesiące, nie może mi już dawać leków for free. Na dzień dzisiejszy nie ma też farmakologicznych opcji leczenia w Polsce, ani nawet w Europie. Opcji - które dawałyby nadzieję na powodzenie w leczeniu tego chemio i radio opornego Gada. Szansę daje mi jednak klinika Dana Farber w Bostonie. Aktualnie na rynku onko - farmakologicznym jest to jedyny punkt, w którym mogę dostać lek (CRIZOTINIB), działający na zasadzie nowoczesnych mechanizmów (C-MET), mający obiecujące rezultaty a co najlepsze skuteczny w przypadku ASPS.
Taką 6 miesięczną terapię wstępnie wyceniono na 48.000 $ Nie wiadomo też, przez ile będę musiała go przyjmować.

Jeszcze kilka tygodni temu nie sądziłam, że znów będę potrzebowała wsparcia finansowego. Ciesząc się pozytywnymi wynikami badań kontrolnych zapomniałam o tym, że ASPS jest jedną z tzw. chorób sierocych. Jest tak rzadka i pełna zagadek, że nikt w zasadzie nie bardzo wie jak ją leczyć. Na świecie tylko kilka placówek może poszczycić się doświadczeniem w tej kwestii. Jako ofiara Pana Śmiecia muszę więc szukać pomocy medyków na całym Globie. Dana Farber jest dziś dla mnie jedyną POTWIERDZONĄ możliwością.
Opcje chirurgiczno krioablacyjne są rozważane - niestety nie znam jeszcze odpowiedzi. Wszyscy trzymamy kciuki.

Ludki. Ślijcie gdzie się da, pytajcie o wsparcie. Każda złotówka przesłana do Fundacyjnej Skarbony pozwala mi wierzyć, że już zaraz będę mogła zacząć nową terapię. Chemio tabletki czekają już na mnie w Bostonie, nie mogę jednak zacząć leczenia bez uiszczenia powyższej kwoty.
W Fundacji drzemie ok 23.000 $. Potrzeba trochę ponad drugie tyle.
Jeśli tylko możecie, walcie w śmiecia złotówkami - cegiełkami. Podbijmy mu wspólnie oko, skopmy tyłek, wykręćmy wstrętne lico i wystrzelmy w Kosmos albo jakąś inną czasoprzestrzeń.

Pliz Was bardzo!!!
lov. lov.
pau.

mój blo i troszkę o mnie : http://www.paulapruska.blogspot.com


Konta, w które można rzucić "cegiełką" :

96 2130 0004 2001 0299 9993 0007

nr konta Fundacji Świętego Mikołaja

ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno

Proszę koniecznie dodać dopisek

"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"





I super konto do wpłat zagranicznych! :

Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483

Fundacja Świętego Mikołaja

ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno

Swift/ Bic : NDEAPLP2

Iban to literki Pl+nr konta

Proszę koniecznie dodać dopisek

"Na leczenie Pauliny Pruskiej"